Langzeitprognose und -outcome von Patienten mit primär systemischen Vaskulitiden (PSV): Erste Ergebnisse in der BRD

Journal/Book: Z Rheumatol 2000; 59:131-134. 2000;

Abstract: Dr. med. K. Herlyn M.P.H. Prof. Dr. med. W.L. Gross Dr. med. E. Reinhold-Keller Medizinische Krankenhausabteilung der Rheumaklinik Bad Bramstedt/Poliklinik für Rheumatologie Universitätsklinikum Lübeck Bad Bramstedt Zusammenfassung Zur Beurteilung des Krankheitsverlaufs bei primär systemischen Vaskulitiden (PSV) eignen sich Outcome-Parameter wie die Krankheitsausdehnung und -aktivität die Erfassung irreversibler Organschädigungen sowie die gesundheitsbezogene Lebensqualität. Mit einer erweiterten Kerndokumentation (KD) sollen longitudinale Daten zur detaillierten Charakterisierung von PSV über einen Zeitraum von 5 Jahren gewonnen werden. Die KD dient als Basis für eine Vaskulitiskohorte und ein zu entwickelndes interdisziplinäres Patientenschulungskonzept das durch eine multi-zentrische Studie evaluiert wird. Summary Some outcome parameters have been shown to represent valuable measures for the long-term assessment of primary systemic vasculitides (PSV). These parameters include disease extent disease activity damage and the health-related quality of life. We describe a concept for the establishment of a detailed documentation system for PSV with a duration of at least 5 years to obtain a reliable characterization of these patients. This database will provide the basis for a PSV cohort and the development of an interdisciplinary patient education concept followed by an evaluation with a multicenter trial. Key words Outcome - vasculitis - disease extent - disease activity - disease assessment and documentation - health-related quality of life Schm

Keyword(s): Outcome - Vaskulitis - Krankheitsausdehnung - Krankheitsaktivität - Kerndokumentation - gesundheitsbezogene Lebensqualität

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