Qualitätssicherung Mukoviszidose Probleme Erfolge und Perspektiven 1995-1998

Journal/Book: Z. ärztl. Fortbild. Qual.sich. (ZaeFQ) (1998) 92: 513-519. 1998;

Abstract: Universitäts-Kinderklinik1) Tübingen Zentrum für Qualitätsmanagement im Gesundheitswesen2) Hannover Institut für Medizinische Informatik und Biometrie3) Universitäts-Klinikum Carl Gustav Carus Technische Universität Dresden Korrespondenzadresse: Prof. Dr. Martin Stern Universitäts-Kinderklinik Tübingen Zusammenfassung Die Qualitätssicherung Mukoviszidose erfaßt 97 deutsche Mukoviszidose-Einrichtungen mit insgesamt 4.306 Patienten. Mit der Zielsetzung Lebensqualität und Lebenserwartung bei Mukoviszidose weiter zu verbessern und den internationalen Standard zu erreichen erfolgt die anonymisierte Erhebung und Auswertung. Besonderheit in Deutschland ist die überwiegende Betreuung durch kleine und mittlere Einrichtungen (unter 100 Patienten). 74 8% der erwachsenen Patienten werden immer noch in pädiatrischen Einrichtungen betreut. Daten zur Ernährungssituation und zur Lungenfunktion die prognostisch entscheidende Bedeutung haben (Längen-Soll-Gewicht 1-Sekunden-Kapazität) zeigen ein deutlich ungünstigeres Bild für Patienten die von sehr kleinen Einrichtungen (bis 20 Patienten) betreut werden. Von 1995 bis 1997 haben sich einzelne Parameter im Schul- und jungen Erwachsenenalter erfreulich verbessern lassen. Die mittlere Überlebenswahrscheinlichkeit von 29 3 Jahren bei Mukoviszidose in Deutschland liegt im internationalen Vergleich 1997 nicht ungünstig es sind aber weitere Verbesserungen der Strukturqualität schrittweise zu realisieren. Abstract Quality assurance in cystic fibrosis The German project "quality assurance in cystic fibrosis" collects data from 97 CF centres with 4 306 patients. Project goals are improvement of quality of life and life expectancy catching up with international standards. Collection of data and evaluation are done anonymously. In Germany most patients including adults are under care of paediatric institutions. Nutrition and lung function data with decisive prognostic significance (weight for height one-second-capacity) exhibited less favourable results for patients treated by very small institutions (less than 20 patients). Between 1995 and 1997 some parameters could be improved particularly in pupils children and young adults. In Germany mean cumulative survival was 29.3 years for 1997. This figure is comparable to other European countries. However further improvement with respect to quality of structure has to be made. Key words: cystic fibrosis quality assurance survival analysis quality of life ___MH

Keyword(s): Mukoviszidose Qualitätssicherung Überlebensanalyse Lebensqualität

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