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May 2024

Inanspruchnahme von Selbsthilfeangeboten durch Spondyloarthritis-Patienten - eine Ergänzung zur Kerndokumentation der deutschen Rheumazentren

Journal/Book: Z Rheumatol 1998; 57 Suppl. 1: 63 (P 72). 1998;

Abstract: Deutsche Vereinigung Morbus Bechterew Schweinfurt Laut Kerndokumentation der BMG-geförderten Rheumazentren sind in Deutschland 15 % der Spondylitis-ankylosans-Patienten Mitglied der krankheitsspezifischen Deutschen Vereinigung Morbus Bechterew (DVMB). Weitere 13 % sind Mitglied der Deutschen Rheuma-Liga. Welche Hilfen zur Krankheitsbewältigung eine krankheitsspezifische Selbsthilfeorganisation dem Patienten bieten kann und in welchem Umfang diese Hilfen angenommen werden wurde im Rahmen einer umfangreichen Befragung zur Situation von Spondyloarthritis-Patienten in Deutschland ermittelt auf die 1614 (54 %) von angeschriebenen 3000 der über 14 000 DVMB-Patientenmitglieder antworteten. Wesentliche Angebote der DVMB sind auf örtlicher Ebene die krankheitsspezifische Gruppengymnastik therapeutischer Sport Informationsabende der Erfahrungsaustausch und der nebenbei entstehende soziale Rückhalt auf Landesebene u. a. Fortbildungsveranstaltungen für die Gruppentherapeuten auf Bundesebene ein umfangreicher Beratungsdienst Wochenendseminare das vierteljährlich erscheinende Mitteilungsblatt "Bechterew-Brief" und eine Schriftenreihe. An Aktivitäten ihrer örtlichen Therapiegruppe nehmen 34 % der männlichen und 40 % (p < 0 05) der weiblichen DVMB-Patientenmitglieder regelmäßig teil weitere 12 % gelegentlich. Von den 51 % die nicht an Gruppenaktivitäten teilnehmen nennen 23 % als Grund dafür "zu wenig Zeit" 11 % "keine Gruppe in meiner Nähe" und ebenfalls 11 % "generell an einer Gruppe nicht interessiert". 93 % der Gruppenteilnehmer nehmen an der Gruppen-Trockengymnastik teil 69 % an der Gruppen-Wasser-Gymnastik 18 % an therapeutischem Sport (z. B. Volleyball) 52 % an Informationsveranstaltungen und 73 % an geselligen Veranstaltungen. 29 % der Patienten gaben an zu Hause täglich oder fast täglich Bewegungsübungen durchzuführen weitere 31 % wenigstens 1 - 2 mal pro Woche. Die Anleitungen zur Heimgymnastik bekamen die Patienten in erster Linie von Therapeuten und in Rheumakliniken. Mehr als die Hälfte der Patienten gab als Quelle für Gymnastik-Anleitungen auch DVMB-Literatur an (die Videokassette und die Oberammergauer Audio-CD waren zum Zeitpunkt der Befragung noch nicht erschienen). Unter den Sportarten wurde Radfahren am häufigsten genannt gefolgt vom Wandern und Schwimmen. 24 % der Patienten gaben an keinen Sport zu betreiben. ... le


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